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Gesundheitsdaten: Nur für mich oder Spende?

Einerseits soll das Teilen von Daten für große Innovationsschübe in der medizinischen Forschung sorgen und zu einer Verbesserung der Gesundheitsversorgung beitragen. Anderseits handelt es sich bei Gesundheitsdaten um äußerst sensible Daten, das heißt Daten mit einem klaren Personenbezug, die in den falschen Händen großen Schaden anrichten können. Dieser schwierige Spagat zeigt sich auf sehr anschauliche Weise, wenn es um sogenannte seltene Erkrankungen geht.

Cover der ShareCast-Podcastfolge 2 Gesundheitsdaten: Nur für mich oder Spende?

In der zweiten Folge beschäftigen wir uns erstmals mit einer konkreten Domäne, in der das Datenteilen nötig und zugleich schwierig ist, und in der neue Formen des Datenteilens diskutiert und erprobt werden. Es geht um Gesundheitsdaten und um Datennutzung in der Medizin. Wir sprechen über die die Chancen und Herausforderungen, die damit verbunden sind. Denn einerseits soll das Teilen von Daten für große Innovationsschübe in der medizinischen Forschung sorgen und zu einer Verbesserung der Gesundheitsversorgung beitragen. Anderseits handelt es sich bei Gesundheitsdaten um äußerst sensible Daten, das heißt Daten mit einem klaren Personenbezug, die in den falschen Händen großen Schaden anrichten können. Dieser schwierige Spagat zeigt sich auf sehr anschauliche Weise, wenn es um sogenannte seltene Erkrankungen geht. Verschiedene Projekte versuchen ihn zu meistern und wir haben mit zwei von ihnen gesprochen. Die Unabhängige Treuhandstelle im Bereich Medizin an der TU Dresden verfolgt das Ziel, Gesundheitsdaten, die an der Uniklinik erhoben wurden, für die medizinische Forschung zugänglich zu machen und dabei zugleich die berechtigten Interessen der Datengebenden zu wahren. Das Projekt TrustNShare hat einen Datentreuhänder in Form einer App entwickelt. Ziel ist es, Datengebende, die ihre Gesundheitsdaten – gegebenenfalls gegen Bezahlung – teilen wollen, und Datennutzende, die mit diesen Daten forschen wollen, zusammenzubringen.

ShareCast Folge 2 – Gesundheitsdaten: Nur für mich oder Spende? 22. Juli 2025

Gäste


Prof. Dr. Thomas O. F. Wagner ist Internist, Pneumologe und Professor an der Uniklinik der Frankfurter Goethe Universität. Dort leitet er das Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen.


Philipp Heinrich ist Leiter und Referent der Unabhängigen Treuhandstelle im Bereich Medizin an der Technischen Universität Dresden.


Prof. Dr. Cord Spreckelsen ist Professor für Medizinische Informatik an der Friedrich-Schiller-Universität Jena und hat das Projekt TrustNShare geleitet. Derzeit ist er außerdem im Projekt AVATAR tätig.

Alle ShareCast-Folgen
Folge 8: Digitale Souveränität: Entscheiden, wie man teilt

Digitale Souveränität gehört zu den zentralen Begriffen der digitalpolitischen Debatte – und wird häufig gebraucht, um zu problematisieren, dass es an Souveränität gerade im digitalen Bereich mangelt. Dieser Mangel ist nicht über Nacht entstanden, in Zeiten sich verschärfender geopolitischer Konflikte wirken die Abhängigkeiten inzwischen aber bedrohlich. Worin bestehen diese Abhängigkeiten und wie wirken sie sich auf das Teilen von Daten aus? Und welche Perspektiven gibt es, größere digitale Souveränität zu entwickeln? Darum geht es in Folge 8 des ShareCast. | zur Folge

Folge 7: Ein Traum von offenem Wissen: Datenteilen in der Wissenschaft

In der siebten Folge geht es um einen ganzen Bereich moderner Gesellschaften: die Wissenschaft. Wir gehen der Frage nach, welche Bedeutung das Teilen von digitalen Daten für die wissenschaftliche Arbeit hat und welche Chancen und Herausforderungen hier aktuell diskutiert werden. | zur Folge

Folge 6: Open Source-Software: geteilt oder geschlossen?

Open Source-Software ist Software unter freien Lizenzen, die ihren Nutzer:innen die vier Freiheiten gewährt: die Software für jeden Zweck auszuführen, ihre Funktionsweise und damit auch den Quellcode zu untersuchen und den eigenen Bedürfnissen anzupassen sowie die Software auch in veränderter Version weiterzuverbreiten. Damit unterscheidet sie sich von Software, die von der Open Source-Bewegung als „proprietäre“ oder „geschlossene Software“ bezeichnet wird, die diese „Grundfreiheiten“ nicht bietet. Aber wie genau wird hier zusammengearbeitet und geteilt? Welche Interessen bestimmen die Open Source-Welt und welche Konflikte gibt es? | zur Folge

Folge 5: Daten, Wald und Holz

In der fünften Folge von ShareCast geht es um die Daten, die im Wald bzw. in der Forst- und Holzwirtschaft anfallen. Wie entstehen diese Daten? Wofür werden sie gebraucht? Wer hat ein Interesse daran? Warum werden diese Daten nicht geteilt? Was steht dem entgegen? Welche Potentiale würden sich realisieren lassen, wenn das gelingen würde? Und wie könnten die Hindernisse des Datenteilens in der Wald- und Forstwirtschaft aus dem Weg geräumt werden können? | zur Folge

Folge 4: Vernetzte Autos: Besser oder Datenfresser?

Das eigene Auto – das war einmal ein großes Freiheitsversprechen. In den „PKW“ einsteigen, überall hinfahren können, wonach es uns beliebt. Und dabei ganz unter sich bleiben: Mit dem Partner oder der Familie. Dieses Bild vom Auto ist immer noch da – und doch schiebt sich langsam ein anderes darüber. Denn Autos sind mittlerweile stark vernetzte Hochleistungsmaschinen, die ständig filmen, aufzeichnen und vermessen. Der Hersteller sitzt quasi mit am Steuer. | zur Folge

Folge 3: Smart City: Daten im Überfluss?

In der dritten Folge von ShareCast sprechen wir über das Zusammenspiel von Daten und Stadtentwicklung. Wir schauen uns an, was mit dem Begriff Smart City verbunden ist, und thematisieren die Potenziale und Herausforderungen, die Smart-City-Konzepte mit sich bringen. | zur Folge

Folge 2: Gesundheitsdaten: Nur für mich oder Spende?

Einerseits soll das Teilen von Daten für große Innovationsschübe in der medizinischen Forschung sorgen und zu einer Verbesserung der Gesundheitsversorgung beitragen. Anderseits handelt es sich bei Gesundheitsdaten um äußerst sensible Daten, das heißt Daten mit einem klaren Personenbezug, die in den falschen Händen großen Schaden anrichten können. Dieser schwierige Spagat zeigt sich auf sehr anschauliche Weise, wenn es um sogenannte seltene Erkrankungen geht. | zur Folge

Folge 1: Daten: Nichts (leichter als) teilen?

Wir werfen ein Licht auf einiges von dem, was sich hinter Stichworten wie Sharing Economy, Datensilo, Plattformökonomie oder Open Science verbirgt. Und wir untersuchen die heterogenen Verständnisse, die sich mit dem Teilen verknüpfen: Daten für einen konkreten Zweck freiwillig hergeben, Daten mit einem Gegenüber wechselseitig teilen, Daten in einer Gruppe weitergeben oder Daten für alle ganz offen bereitstellen – das sind verschiedene Dinge. | zur Folge

Folge 0: ShareCast - ab dem 1. Juli 2025

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